Самоадвокация - Self-advocacy

Термин самоадвокация , означающий отстаивание себя и своих интересов, используется как название для движений за гражданские права и сетей взаимопомощи для людей с ограниченными возможностями. Этот термин возник в более широких движениях за гражданские права 1960-х и 1970-х годов и является частью движения за права инвалидов . В Северной Америке движение за самоадвокацию возглавляется национальной организацией Self Advocates Becoming Empowered (SABE) и поддерживается такими организациями, как ACT в США, LiveWorkPlay в Канаде и на международном уровне через организацию People First.

История

Активизм инвалидов как волонтерство и организации, ориентированные на родителей, такие как March of Dimes, зародились в 1950-х годах. Родители часто прятали детей-инвалидов из страха перед принудительной реабилитацией. В 1960 - е годы, защитники прав инвалидов присоединились растущее движение за гражданские права и движения за права женщин по поощрению равного обращения и вызов стереотипов и обобщений, и пропагандистская работа с инвалидностью прав начал иметь фокус кросс-инвалидности. Люди с различными видами инвалидности (физическими и умственными недостатками, а также нарушениями зрения и слуха) и разными потребностями объединились, чтобы бороться за общее дело.

В психиатрии с 1970-х годов особое внимание уделялось самоадвокации и расширению прав и возможностей пациентов . Этот акцент начал пропагандировать изменения в предоставлении услуг и побуждать пациентов играть более активную роль в своем собственном уходе.

В Великобритании самоадвокация, которая последовала за многолетней защитой интересов родителей и специалистов от имени людей с ограниченными возможностями обучения , началась в 1984 году с финансирования программы People First London Boroughs после посещения небольшого числа обучающихся. инвалиды на международной конференции, проводившейся в США. В конце 1980-х концепция самоадвокации получила признание во влиятельных кругах благодаря работе таких организаций, как Kings Fund , а также в сфере искусства, академических кругов и издательского мира из-за работа таких организаций, как Йоркширский цирк искусств и академиков. Самоадвокация стала привлекать серьезные исследования, одним из самых заметных из которых является работа Кена Саймонса « За себя» .

Джим Синклер считается первым человеком, который в конце 1980-х рассказал о перспективах борьбы с аутизмом или о правах против аутизма . В 1992 году Синклер стал соучредителем Autism Network International (ANI), который издает информационные бюллетени, «написанные аутичными людьми и для аутичных людей» вместе с Донной Уильямс и Кэти Грант , которые знали Синклера через списки друзей по переписке и конференции по аутизму. Первый выпуск информационного бюллетеня ANI « Наш голос» был распространен в сети в ноябре 1992 года среди аудитории, состоящей в основном из нейротипиков и родителей маленьких аутичных детей. Число аутичных людей в организации постепенно росло, и ANI стала коммуникационной сетью для единомышленников аутичных людей. В 1996 году ANI учредила ежегодный ретрит и конференцию для аутичных людей, которая была известна как « Autreat » и проводилась в Соединенных Штатах. Темой первой конференции 1996 года было «Празднование аутистической культуры», в ней приняли участие около 60 человек. Успех Autreat позже вдохновил подобные аутичные ретриты, такие как конференция Autspace , проведенная Ассоциацией аутичного сообщества в США; Autscape в Великобритании; и Projekt Empowerment в Швеции.

В 1996 году Мартин Деккер , аутичный программист из Нидерландов, запустил список адресов электронной почты под названием «Независимая жизнь в аутистическом спектре (InLv)». Список также приветствовал людей с «родственными» состояниями, такими как СДВГ , дислексия и дискалькулия . Американский писатель Харви Блум был членом этого списка; он описал его как охватывающий «неврологический плюрализм» в статье в The New York Times 1997 г. Блюм обсуждал концепцию «неврологического разнообразия» с австралийским социологом Джуди Сингер . Термин « нейроразнообразие ». была впервые опубликована в диссертации Сингера 1998 г. и в статье Блюма в «Атлантике » 1998 г. Блюм был одним из первых защитников своих интересов, предсказавших роль Интернета в развитии международного движения за нейроразнообразие.

В 2004 году исследователь аутизма Мишель Доусон бросила вызов прикладному поведенческому анализу (ABA) по этическим соображениям. Она свидетельствовала в деле Auton v. British Columbia против обязательного финансирования ABA правительством Британской Колумбии. В том же году The New York Times освещала перспективу самоадвокации аутизма, опубликовав статью Эми Хармон «Как насчет того, чтобы нас не вылечить? Некоторые аутисты умоляют».

Распространение Интернета предоставило больше возможностей для людей с ограниченными возможностями и нейродивергентных людей общаться и организовываться. Учитывая географическое расстояние, коммуникативные и речевые паттерны нейродивергентных людей, а также доминирование нейротипичных и трудоспособных профессионалов, а также членов семей в устоявшихся организациях, Интернет предоставил ценное пространство для самоадвокации для организации и общения.

Критика

Обсуждается возможность самоадвокации, ведущей к излишней самоуверенности и незнанию или игнорированию важнейших или иным образом относящихся к делу фактов. Дискуссия о демократии в медицине встретила утверждения, что общественность не может знать обо всем, поэтому необходимы эксперты, которые будут производить знания от имени общества и принимать решения за них; общественность не может принимать неправильные решения из-за отсутствия полных знаний по этому вопросу. Эта точка зрения делает общественность неспособной продвигать интересы академических исследований или формировать интеллектуальные идеи и демократию ученых, поскольку общественность выбирает ответственную партию, которая принимает решения за них.

Дебора Луптон сказала, что у пациентов, реагирующих на более высокий уровень самоадвокации, есть недостатки; она сказала, что в случаях сильных страданий и вероятности смерти врач, принимающий на себя авторитетную контролирующую роль, может быть важной формой утешения. По словам Люптона, доверие к врачам или профессиональному адвокату и вера в их экспертные знания необходимы, чтобы утешить тяжело больных людей.

В своем исследовании тридцати двух женщин, желающих узнать, как заместительная гормональная терапия (ЗГТ) может облегчить симптомы менопаузы, Хенвуд, Вятт, Харт и Смит оспорили утверждение, что Интернет может способствовать самоадвокации. По их словам, для того, чтобы стать самозащитником, получившим образование в Интернете, необходимы навыки доступа к этой информации и некоторые знания, чтобы различать полезность различных типов информации и расшифровывать, какая информация является достоверной. Стратегии пациентов по поиску информации или защите интересов в Интернете были бессистемными.

использованная литература

дальнейшее чтение

  • Дибвад, Гуннар; Берсани, Хэнк младший, ред. (2000) [1996]. Новые голоса: самоадвокация людей с ограниченными возможностями (переиздание ред.). Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-004-5. OCLC  426222826 . Эта книга включает в себя множество глав, написанных самозащитниками относительно движения за самоадвокацию, и дает историческую перспективу, а также размышления о текущем статусе и будущем движении движения.
  • Международная лига обществ людей с умственными недостатками (1996 г.). Убеждения, ценности и принципы самозащиты . Кембридж, Массачусетс: Brookline Books. ISBN 978-1-57129-022-9. OCLC  39295683 .В этом буклете рассказывается об убеждениях, ценностях и принципах самоадвокации, а также о роли лиц, оказывающих поддержку. Здесь также приведены примеры передовой практики. Он выпускается ILSMH, созданным для содействия продвижению самоадвокации на международном уровне.
  • Пески, Дина Дж .; Wehmeyer, Майкл Л., ред. (1996). Самоопределение на протяжении всей жизни: независимость и выбор для людей с ограниченными возможностями . Балтимор: PH Брукс. ISBN 978-1-55766-238-5. OCLC  34192530 . В этой книге признается, что самоопределение является одним из строительных блоков независимости людей с ограниченными возможностями, и исследуются теоретические, развивающие и практические аспекты принятия решений.
  • Расширение прав и возможностей самозащитников (1994). Происходит: вставать и говорить о жизни в наших сообществах . подготовила Мишель Хоффман. Мемфис, штат Теннесси: расширение возможностей самозащитников. OCLC  37870231 . Доступно по адресу: ARC Tulsa 1601 S. Main Street, Suite 300, Tulsa, OK 74119, attn: Michelle Hoffman
  • Уильямс, Пол; Шульц, Бонни (1982). Мы можем говорить за себя . Человеческие горизонты. Лондон: Сувенирная пресса. ISBN 978-0-285-64938-5. OCLC  9185871 .В этой книге рассказывается о начале движения за самоадвокацию в Соединенных Штатах и ​​в Англии. Включает предложения по развитию групп самоадвокации.