Защита интересов пациентов - Patient advocacy

Защита интересов пациентов - это область специализации здравоохранения, связанная с защитой интересов пациентов, переживших насилие и лиц, осуществляющих уход. Адвокат пациента может быть физическое лицо или организация, часто, хотя и не всегда, связаны с одной определенной группы заболеваний. Термины «защита интересов пациентов» и «защита интересов пациентов» могут относиться как к отдельным защитникам, предоставляющим услуги, которые также предоставляют организации, так и к организациям, функции которых распространяются на отдельных пациентов. Некоторые защитники интересов пациентов работают в учреждениях, которые несут прямую ответственность за лечение пациентов.

Типичными видами деятельности по защите интересов являются следующие: права пациентов , вопросы конфиденциальности , конфиденциальности или информированного согласия , представление интересов пациентов, повышение осведомленности, поддержка и обучение пациентов, переживших насилие и лиц, осуществляющих уход за ними . Защитники интересов пациентов предоставляют возможность высказаться пациентам, выжившим и опекунам на связанных со здравоохранением (общественных) форумах, информируя общественность, политический и нормативный мир, поставщиков медицинских услуг (больницы, страховые компании, фармацевтические компании и т. Д.), Организации здравоохранения. специалисты по уходу, образовательный мир, медицинские и фармацевтические исследовательские сообщества.

История

Защита интересов пациентов в США возникла в 1950-х годах в контексте исследований и лечения рака. В первые дни лечения рака пациенты и их семьи поднимали этические вопросы по поводу проводимых тестов, методов лечения и клинических исследований. Например, они выразили обеспокоенность Национальному институту здравоохранения (NIH) по поводу жестокости повторного сбора образцов крови (для исследования костного мозга) и подняли вопросы о том, было ли это более вредным, чем полезным для пациента. Сидни Фарбер, врач из Гарварда и исследователь рака, ввел термин «полный уход» для описания лечения детей, страдающих лейкемией. При полной заботе врач «лечил семью как единое целое, учитывая ее психосоциальные и экономические потребности », а не сосредотачивался исключительно на проблемах физического здоровья. Предыдущие исследователи имели дело с проблемами, поднятыми семьями, потому что врачи уделяли особое внимание физическому здоровью пациентов, а не включению в семейные правила поведения у постели больного. Практика адвокации появилась, чтобы поддерживать и представлять пациентов в этой медико-правовой и этической дискуссии.

1970-е годы были также важным временем в США для защиты интересов пациентов, поскольку движение за права пациентов росло. В качестве основной правозащитной организации во время, Национальная организация по правам Благосостояния «(NWRO) материалы с для счета пациента прав влияют многие дополнительные организации и труды, в том числе стандартов аккредитации больниц для совместной комиссии в 1970 году и в Американской ассоциации больниц » с Билль о правах пациентов 1972 года. Использование адвокатов отдельными пациентами набрало обороты в начале 2000-х годов в США и Австралии 10 лет спустя, и теперь эта профессия воспринимается как основной вариант оптимизации результатов как в больницах, так и в системе здравоохранения на уровне общины. .

Роли

Навигация и поддержка в сфере здравоохранения

Примеры работы по защите интересов пациентов:

  • Обучать пациентов и помогать им справляться с их болезнью или хроническими заболеваниями. Социальные детерминанты здоровья могут значительно различаться от пациента к пациенту. Роль защитника интересов пациента состоит в том, чтобы удовлетворить потребности пациента и помочь с этими факторами, такими как, где найти лечение для лечения их болезни, помощь в доступе к медицинской помощи из-за социально-экономических барьеров или помощь в поиске дополнительных медицинских услуг. Помощь в лечении их болезней или недугов может также включать помощь в совместных закупках медицинских материалов.
  • Установление сети контактов. Примеры контактов с защитниками пациентов могут помочь в подключении пациентов, в том числе: в государственном секторе (политическом и нормативном), в государственном и частном медицинском страховании, в секторе поставщиков медицинских услуг, с практикующими врачами, а также с фармацевтическими и медицинскими исследованиями для обеспечения пациенты с помощью в лечении и лечении их заболеваний.
  • Оказание эмоциональной поддержки в решении их проблем со здоровьем, болезней, хронических состояний. По данным Национального института психического здоровья, люди с хроническими заболеваниями подвержены более высокому риску депрессии, чем пациенты с другими психическими заболеваниями. Управляя своими заболеваниями, пациенты и выжившие страдают от прямого воздействия последствий, которые их болезнь оказывает на качество их жизни , и я также прохожу сложные фазы адаптации своего распорядка дня и образа жизни, чтобы приспособиться к болезни. Часть роли защитников интересов пациентов может включать оказание им эмоциональной поддержки или подключение их к ресурсам психического здоровья.
  • Посещение приемов с пациентом. Назначения врача могут показаться пациентам пугающими, но и трудными для понимания. Проблемы могут возникать из-за различий в уровне владения языком, образовании или уровне санитарной грамотности. Присутствие защитника интересов пациентов может гарантировать, что врачи будут обращать внимание на проблемы пациента и надлежащим образом решать их. Адвокаты пациентов также могут нести ответственность за помощь в назначении дополнительных встреч.
  • Помощь с медицинским страхованием и другими финансовыми аспектами здравоохранения. Институт медицины США заявляет, что фрагментация системы предоставления и финансирования здравоохранения в США является препятствием для доступа к медицинской помощи. В системе финансирования значительную роль играет страхование здоровья. Согласно опросу United Health, только 9% опрошенных американцев понимают термины медицинского страхования, что представляет собой серьезную проблему для пациентов , учитывая важность медицинского страхования с точки зрения обеспечения доступа к медицинскому обслуживанию. Защитник интересов пациентов может помочь с исследованием или выбором планов медицинского страхования.

Публичная политика

Частная адвокатура

По мере того, как глобальные системы здравоохранения стали усложняться и роль стоимости лечения продолжает ложиться все более тяжелым бременем на пациентов, в середине 2000-х годов начала укореняться новая профессия частной профессиональной защиты. В то время были основаны две организации для поддержки работы этих новых частных практикующих врачей, профессиональных защитников интересов пациентов. Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения начала оказывать широкую поддержку адвокации. Альянс профессиональных защитников здоровья был основан для поддержки бизнеса частных адвокатов.

Сторонники частной адвокатуры, такие как австралийский адвокат Дороти Камакер, отметили, что адвокаты пациентов, нанятые медицинскими учреждениями, имеют врожденный конфликт интересов в ситуациях, когда потребности отдельного пациента расходятся с деловыми интересами работодателя адвоката. . Камакер утверждает, что наем частного адвоката устраняет этот конфликт, потому что у частного адвоката «… есть только один главный и очень четкие приоритеты».

Маркетинг

Лидеры мнения пациентов , которых также иногда называют защитниками пациентов, - это люди, которые хорошо разбираются в болезни как сами пациенты, так и в качестве лиц, осуществляющих уход, и делятся своими знаниями о конкретной болезни с другими. Такие POL могут оказывать влияние на поставщиков медицинских услуг и могут помочь убедить их использовать научно обоснованные методы лечения или лекарства при ведении других пациентов. Выявление таких людей и их убеждение - одна из целей групп по доступу на рынок фармацевтических компаний и компаний, производящих медицинские устройства.

Организации

Профессиональные группы

Альянс профессиональных защитников здоровья
Альянс профессиональных защитников здоровья (APHA) - это международная членская организация для частных профессиональных защитников интересов пациентов и тех, кто изучает возможность стать частными защитниками. Он обеспечивает поддержку бизнеса, такую ​​как юридическая, страховая и маркетинговая. Он также предлагает общедоступный каталог защитников участников под названием AdvoConnection . После смерти в 2011 году Кена Шулера - одного из учредителей APHA, которого называют «отцом частной защиты интересов пациентов», организация учредила премию H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award. Премия присуждается за выдающиеся достижения в частной практике, включая использование передового опыта, работу с общественностью, поддержку профессии и профессиональную этику.
Граждане, больные диализом
Граждане диализных пациентов - это управляемая пациентами некоммерческая организация, деятельность которой направлена ​​на улучшение качества жизни диализных пациентов путем отстаивания благоприятной государственной политики. Одна из целей DPC - предоставить пациентам на диализе образование, доступ и уверенность в том, что они смогут сами защищать свои интересы. Посредством своих кампаний по защите интересов на местах, программы «Посол для пациентов»; Вашингтон, округ Колумбия, прилет пациентов; конференц-связи и брифинги, DPC работает над обучением эффективных защитников проблем, связанных с диализом. Членство бесплатное.
Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения
Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения (NAHAC) - некоммерческая организация, расположенная в Беркли, Калифорния. Джоанна Смит основала NAHAC 15 июля 2009 года как широкомасштабную массовую организацию, занимающуюся вопросами здравоохранения и защиты интересов пациентов. С этой целью это многосторонняя организация, членство в которой открыто для широкой публики.
Национальный фонд защиты интересов пациентов
Национальный фонд защиты интересов пациентов - это некоммерческая организация в Соединенных Штатах, занимающаяся «... улучшением доступа к высококачественному медицинскому обслуживанию и компенсации за него посредством реформы регулирования и законодательства на уровне штата и федеральном уровне». Национальный фонд защиты интересов пациентов был основан одновременно с некоммерческим фондом защиты интересов пациентов, «... который предоставляет профессиональные услуги по ведению дел американцам с хроническими, опасными для жизни и изнурительными заболеваниями».
Адвокаты пациентов Австралия
Организация Patient Advocates Australia, основанная Дороти Камакер, - это вариант поддержки для потребителей пожилых людей, лиц, страдающих здоровьем, и лиц с ограниченными возможностями в Австралии. У пожилых людей возникла растущая потребность в защите интересов пациентов в учреждениях престарелых. В отчете Королевской комиссии по уходу за престарелыми, опубликованном в 2021 году, содержатся рекомендации относительно необходимости бдительной защиты жителей домов престарелых от безудержного насилия и пренебрежения, в одном документе содержится призыв к регулярному предоставлению независимых защитников интересов пациентов ( https: // age. royalcommission.gov.au/system/files/2021-02/AWF.600.02345.0001.pdf ) Для инвалидов финансирование поддержки преодоления препятствий в области здравоохранения доступно через NDIS ( https://www.ndiscommission.gov.au / участники / защита инвалидности ). Австралийская ассоциация пациентов заявляет: «Все больше и больше пациентов осознают, что они могут улучшить свои медицинские результаты ...» и рекомендует использовать (независимых) защитников интересов пациентов ( https://www.patients.org.au/you-are-a -patient / be-empowered / ).

Центр партнерства с пациентами

Основанный в 2000 году Межпрофессиональный Центр партнерских отношений с пациентами (CPP) при Университете Висконсин-Мэдисон предлагает сертификат защиты здоровья с акцентом на защиту интересов пациентов или пропаганду политики здравоохранения на системном уровне. Глава книги «Обучение пропаганде здорового образа жизни в условиях высшего образования» описывает педагогику и учебную программу CPP.

Государственные органы

Соединенные Штаты

В Соединенных Штатах государственные правительственные подразделения назначили омбудсменов для расследования жалоб пациентов и реагирования на них, а также для предоставления других потребительских услуг.

Нью-Йорк
В Нью-Йорке Управление защиты интересов пациентов Управления по делам алкоголизма и токсикомании штата Нью-Йорк (OASAS) отвечает за защиту прав пациентов в программах, сертифицированных OASAS. Офис отвечает на вопросы пациентов и их семей; предоставляет рекомендации для специалистов здравоохранения по темам, связанным с правами пациентов, государственными нормативными актами и стандартами лечения, и вмешивается для решения проблем, которые не могут быть решены в рамках самих программ лечения.
Калифорния
В Калифорнии Управление защиты пациентов (OPA), независимое государственное учреждение, созданное в июле 2000 года совместно с Департаментом управляемого здравоохранения , отвечает за создание и распространение учебных материалов для потребителей, работу с общественностью, оценку и ранжирование. планов медицинского обслуживания, сотрудничества с программами помощи пациентам и разработки политики государственного регулирования здравоохранения.

Такие правительственные учреждения штата могут также нести ответственность за вмешательство в споры в рамках правовой и страховой систем и за принятие дисциплинарных мер в отношении профессионалов здравоохранения. Некоторые больницы , медицинские страховые компании и другие организации здравоохранения также нанимают людей специально для того, чтобы взять на себя роль защитников интересов пациентов. В больницах это лицо может иметь должность омбудсмена или представителя пациентов.

Сестринское дело и защита интересов

В Американской ассоциации медицинских сестер (ANA) включают в себя пропагандистские в своем определении ухода:

Сестринское дело - это защита, укрепление и оптимизация здоровья и способностей, предотвращение болезней и травм, облегчение выздоровления, облегчение страданий посредством диагностики и лечения реакции человека, а также защита интересов отдельных лиц, семей, групп, сообществ, и населения.

Адвокация в сестринском деле находит свою теоретическую основу в сестринской этике . Например, Кодекс этики медсестер ANA включает формулировки, относящиеся к защите интересов пациентов:

  1. Основная обязанность медсестры - перед пациентом, будь то отдельный человек, семья, группа или сообщество.
  2. Медсестра продвигает, защищает и стремится защищать здоровье, безопасность и права пациента.

Связь с фармацевтической промышленностью

Некоторые группы защиты интересов пациентов получают пожертвования от фармацевтических компаний. В 2015 году 14 компаний пожертвовали 116 миллионов долларов группам по защите интересов пациентов. База данных, идентифицирующая более 1200 групп пациентов, показала, что шесть фармацевтических компаний в 2015 году пожертвовали 1 миллион долларов или более отдельным группам, представляющим пациентов, употребляющих их лекарства, а 594 группы в базе данных получили пожертвования от фармацевтических компаний. Пятнадцать групп пациентов полагались на фармацевтические компании как минимум на 20 процентов своих доходов в том же году, а некоторые получали более половины своих доходов от фармацевтических компаний. Среди получателей пожертвований от фармацевтических компаний - Американская диабетическая ассоциация , Сьюзан Г. Комен и Программа заботливых послов .

Смотрите также

использованная литература