Ассоциация болезней двигательных нейронов - Motor Neurone Disease Association
Основан | 6 октября 1979 г. |
---|---|
Тип | Благотворительная организация |
Номер регистрации. | Англия: 294354 |
Фокус | двигатель болезнь нейрона , двигательный нейрон болезнь |
Место нахождения | |
Обслуживаемая площадь |
Англия, Уэльс и Северная Ирландия |
Члены |
9 000 |
Сотрудники |
170 |
Волонтеры |
7 000 |
Веб-сайт | www |
Нейронов Ассоциация Disease Motor ( БДН Ассоциация ) направлена на улучшение доступа к медицинской помощи, исследований и кампаний для тех людей , живущих с ВИЧ или затронутых двигательных нейронов заболевания (БДН) в Англии , Уэльсе и Северной Ирландии . БДН также известен как боковой амиотрофический склероз (БАС) или, в США, болезнь Лу Герига .
Исполнительным директором ассоциации является Салли Лайт, а президентом - нейробиолог сэр Колин Блейкмор . Королевским покровителем ассоциации является Королевская принцесса .
Покровителями Ассоциации являются бывший английский игрок в крикет и нынешний официальный представитель ICC Крис Брод ; предприниматель и филантроп Джоэл Кэдбери, актер Бенедикт Камбербэтч CBE; консультант по паллиативной медицине и член парламента баронесса Финли из Лландаффа ; нейробиолог, телеведущий, писатель и член парламента баронесса Гринфилд CBE; Телеведущая Шарлотта Хокинс ; предприниматель и филантроп Джейми Нивен; бывший рекордсмен наземной скорости и предприниматель Ричард Ноубл; Актер OBE Эдди Редмэйн и телеведущий и телеведущий Джереми Вайн .
Ассоциация ранее поддерживалась неврологом и рекордсменом по четырехминутной миле сэром Роджером Баннистером и космологом и физиком-теоретиком профессором Стивеном Хокингом CH CBE (который много лет жил с БДН) до своей смерти в марте 2018 года.
Послами MND Association являются актер Джосс Экленд OBE; актриса Джина Беллман ; актер Тарон Эгертон ; комик и телеведущая Оливия Ли и телеведущая Натали Пинкхэм .
Ассоциация является единственной национальной благотворительной организацией в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которая финансирует и продвигает глобальные исследования этого заболевания и оказывает поддержку людям, страдающим болезнью двигательных нейронов. Это членская организация, насчитывающая более 9000 членов, образующих национальную и местную сеть, которая предоставляет информацию и поддержку наряду с борьбой за улучшение услуг. В его составе более 7000 активных волонтеров в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии и около 170 оплачиваемых сотрудников, чьи специальные навыки и знания направлены на улучшение жизни людей, затронутых БДН.
мероприятия
Исследовать
Ассоциация заболеваний двигательных нейронов финансирует и продвигает исследования, чтобы понять, что вызывает БДН, как его диагностировать и, что наиболее важно, как эффективно лечить, чтобы оно больше не разрушало жизни. Это достигается за счет:
- Финансирование исследований
- Координация исследований посредством конференций и симпозиумов
Ассоциация БДН организует Международный симпозиум по БАС / БДН, ежегодное мероприятие, которое объединяет ведущих международных исследователей и специалистов в области здравоохранения и социальной защиты, чтобы представить и обсудить инновации в своих областях.
Ассоциация MND финансирует исследования, в том числе испытания на животных.
Уход и информация
- Предоставлять информацию пациентам и лицам, осуществляющим уход
- Предоставлять услуги через сеть отделений и региональных консультантов по уходу
Сбор средств
- Сбор средств и доходоприносящая деятельность
- Ассоциация имеет 89 волонтерских отделений и групп в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которые помогают с региональной деятельностью по сбору средств.
- Ассоциация извлекает выгоду из наследия, а также передает средства, которые остались в памяти людей, пострадавших от болезни.
Осведомленность и кампании
У ассоциации есть сеть кампаний, которые помогают формировать лучшее будущее для людей с неврологическими заболеваниями, такими как БДН. Это достигается за счет:
- Лоббирование правительства
- Повышение осведомленности об этом заболевании и поощрение принятия передовых методов, таких как Устав БДН и руководящие принципы NICE по БДН.
- Проведение информационных мероприятий в течение года с использованием средств массовой информации и PR. В 2019 году, когда Ассоциации исполнилось 40 лет, была проведена художественная выставка в галерее OXO .
- Обмен информацией, неформальными советами и опытом через подкаст MND Matters (запущен в марте 2021 года).
использованная литература