Джонатан Симмс - Jonathan Simms
Джонатан Симмс | |
---|---|
Родился | 1984 Белфаст
|
Умер | 5 марта 2011 г. (26 или 27 лет) Белфаст
|
Национальность | Ирландский |
Другие имена | Джонни |
Известен | Экспериментальное лечение вБКЯ |
Родители) | Дон и Карен Симмс |
Джонатан Симмс (1984 - 5 марта 2011) был мужчиной из Белфаста , Северная Ирландия , который в позднем подростковом возрасте заразился вариантом болезни Крейтцфельдта-Якоба (vCJD). Его ожидаемая продолжительность жизни после постановки диагноза была определена как один год, что соответствует показателям других молодых людей, которым был поставлен диагноз в той же возрастной группе. Однако из-за экспериментального лечения ( полисульфатом пентозана ) он прожил еще десять лет после постановки диагноза, хотя его высшие функции были сильно ограничены.
Жизнь и диагноз
Симмс родился в Белфасте в 1984 году и, по общему мнению, был спортивным подростком, преуспевшим в футболе и проходившим испытания в сборной Северной Ирландии. Первоначально в период с мая по сентябрь 2001 г. у него наблюдались симптомы заболевания, которое соответствовало либо рассеянному склерозу, либо vCJD. Врач, который впервые осмотрел его, доктор Марк МакКлин, позже сказал:
Это был либо рассеянный склероз, либо вариант CJD; Я сказал им, что думаю, что это рассеянный склероз, потому что я надеюсь, что это именно то, что мне нужно.
От постановки диагноза до смерти (в зависимости от ряда обстоятельств) ожидаемая продолжительность жизни пациентов с vCJD составляет от шести месяцев до двух лет. Симмсу дали год жизни, однако через два года после постановки диагноза он был первым человеком с вБКЯ, который получил лечение экспериментальным препаратом, который, как было известно, замедлял развитие подобных заболеваний у животных.
Уход
В декабре 2002 года родители Симмса выиграли судебную тяжбу в Верховном суде Англии и Уэльса за то, чтобы их сын получил экспериментальный препарат под названием полисульфат пентозана (PPS). Юридическая проблема заключалась в том, что, хотя было показано, что препарат замедляет начало заболевания у животных, он не был испытан на людях. В конце концов, Дам Батлер-Слосс вынесла решение в пользу семьи, заявив:
Когда нет альтернативного лечения, а болезнь прогрессирует и приводит к летальному исходу, мне кажется разумным рассмотреть экспериментальное лечение с неизвестными преимуществами и рисками, но без значительного риска увеличения страданий пациента, в случаях, когда есть некоторая польза. пациенту.
Возражение медицинского сообщества против использования препарата заключалось в том, что он традиционно был показан из-за его антикоагулянтных и противовоспалительных свойств, а это означало, что его использование в высоких дозах на Симмсе сопряжено с риском кровотечения. Это также было омрачено тем фактом, что эффективная доза и смертельная доза были очень близки друг к другу при тестировании на животных, поэтому существовал неотъемлемый риск убить Симмса просто введением препарата. Семья была вынуждена вернуться в суд, когда было признано, что решение Англии не имеет силы в Северной Ирландии , но в январе 2003 года Высокий суд Северной Ирландии вынес решение в пользу такого обращения.
В то время как постановление Высокого суда разрешало применение препарата, Национальная служба здравоохранения не была юридически обязана быть рамками, в соответствии с которыми он был передан Симмсу. После постановления был найден нейрохирург, который возьмет на себя процедуру (-ы), но доверие NHS, на которое он работал, не разрешило этого. Поскольку молекулы PPS настолько велики, внутривенное или пероральное лечение не могло сработать, поскольку лекарство не могло пересечь гематоэнцефалический барьер . В конце концов, был разработан метод родоразрешения с помощью шунта, который поднимался по его телу из брюшной полости прямо в мозг. Затем через этот шунт вводили инъекции прямо в мозг Симма.
К сентябрю 2003 года бригада первичной медико-санитарной помощи Симма сообщила, что он восстановил способность глотать, его масса тела стабилизировалась и вернулась к норме, а уровень его тревожности снизился. Его семья была критически настроена, что, когда они впервые захотели применить препарат в марте 2002 года, Симмс мог ходить и говорить сам за себя. К тому времени, когда дело было рассмотрено судебной системой, прошло 8 месяцев, и состояние Симмса ухудшилось.
В 2007 году лечение, похоже, стабилизировало Симмса, и было объявлено, что он больше не смертельно болен (хотя хоспис Марии Кюри, в котором он должен был оставаться, заявил, что он больше не соответствовал их критериям еще в декабре 2004 года). Дон Симмс (отец Джонатана) сказал, что его сын знал о своем окружении и иногда «делал попытки вокализации, а иногда мы могли разобрать слова». К 2004 году PPS был введен еще 12 пациентам с vCJD. Один умер, состояние пяти продолжало ухудшаться, а состояние шести пациентов, по всей видимости, стабилизировалось.
Смерть
На последних стадиях болезни Симмс нуждался в интенсивной терапии. О нем заботилась его семья в их доме в поместье Хайфилд в Западном Белфасте . Симмс умер 5 марта 2011 года, почти через десять лет после своего первого диагноза. Он был похоронен 10 марта 2011 года на кладбище Карнмони недалеко от северного Белфаста.