Детский хоспис - Children's hospice

Детский хоспис является хосписе специально разработан , чтобы помочь детям и молодым людям , которые не ожидается, достигнет зрелого возраста с эмоциональными и физическими проблемами они сталкиваются, а также обеспечить временный уход для их семей.

Услуги

Типичная служба детского хосписа предлагает:

  • Специализированная детская паллиативная помощь, временная помощь, неотложная помощь и помощь в терминальной стадии (это может быть в хосписе или в доме ребенка)
  • Консультации и поддержка в случае тяжелой утраты , обычно предлагаемые как индивидуальная поддержка на дому, так и в группах и работа с братьями или сестрами
  • Информация, советы и практическая помощь
  • Круглосуточная поддержка по телефону
  • Система контактов или ключевых сотрудников, которые работают с указанными детьми и семьями для обеспечения постоянной и постоянной поддержки между посещениями.
  • Физиотерапия и множество дополнительных методов лечения
  • Музыкально- игровая терапия
  • Мероприятия для братьев и сестер.

Службы детских хосписов работают с семьями всех религий, культур и этнических групп и уважают важность религиозных обычаев и культурных потребностей, которые необходимы в повседневной жизни каждой семьи. У многих есть капеллан, знакомый с различными религиями и обычаями. Каждая служба, как правило, представляет собой независимую благотворительную организацию, которая для продолжения своей работы полагается на общественную поддержку.

Услуги детских хосписов направлены на улучшение качества жизни детей и молодых людей, которые, как ожидается, доживут до совершеннолетия, и их семей.

Они предоставляют гибкую, практичную и бесплатную поддержку на дому и в хосписе для всей семьи, часто в течение многих лет и на любой стадии болезни ребенка или молодого человека. Сюда входят короткие перерывы и дневные мероприятия, позволяющие семьям отдохнуть; помочь с контролем боли или других тревожных симптомов; и поддержка членов семьи, включая братьев и сестер. Когда приближается конец жизни ребенка, детские хосписы готовы предоставить уход в конце жизни и поддержку в случае утраты до тех пор, пока это необходимо, помогая семьям и друзьям приблизиться к смерти с достоинством и миром.

Детские хосписы Великобритании

Helen House в Оксфордшире был первым в мире детским хосписом. Он открылся в ноябре 1982 года. Хелен Хаус возник в результате дружбы между сестрой Фрэнсис Доминика и родителями тяжелобольной маленькой девочки по имени Хелен, которая жила дома со своей семьей, но нуждалась в круглосуточном уходе.

Первый детский хоспис в Шотландии Rachel House, управляемый Ассоциацией детских хосписов Шотландии, открылся в марте 1996 года.

В настоящее время в Великобритании открыто более 40 действующих детских хосписов. Услуги детских хосписов в Англии получают в среднем 5% государственного финансирования и в значительной степени зависят от государственных пожертвований.

Детские хосписы США

Логотип сообщества хосписов и паллиативной помощи с программой педиатрической помощи под названием Community PedsCare

Движение детских хосписов все еще находится на относительно ранней стадии в Соединенных Штатах , где многие функции детских хосписов выполняются детскими больницами. В 1983 году из 1400 хосписов в США только четыре могли принимать детей. Когда врачи должны решить, что ребенка больше нельзя вылечить медицинскими средствами, вместе с родителями принимается решение прекратить лечение, учитывая интересы ребенка. Когда невозможно прийти к решению между родителями и врачами, а это очень небольшой процент. В этом случае врачи не обязаны оказывать какую-либо терапевтическую помощь, которую врачи не сочли необходимой для достижения целей ухода за ребенком. Большинство родителей детей с серьезными нарушениями развития активно разделяют процесс принятия решений в конце жизни. Основными факторами, которые родители принимают во внимание при принятии решения об уходе в конце жизни, являются важность защиты интересов своего ребенка. Также влияют видимые страдания, оставшееся качество жизни и воля ребенка к выживанию.

Ключевые изменения, произошедшие с ранних этапов развития в сфере ухода за детскими хосписами, включают:

  • 1996: Директор-основатель организации Children's Hospice International (CHI) Энн Армстронг-Дейли начала сотрудничество с Министерством здравоохранения и социальных служб США (HHS) с целью разработки лучшего решения для семей и программы Medicaid в целом.
  • 1999: Конгресс утверждает ассигнования CHI PACC на первый год.
  • Июнь 2005 г .: HHS одобряет Программу комплексного медицинского обслуживания CHI (CHI PACC) для штата Флорида.
  • Сентябрь 2005 г .: Бывший секретарь HHS Томми Томпсон получает награду CHI «Мэтти Штепанек» за выдающиеся заслуги перед охраной здоровья детей.

Благодаря усилиям ОМС большинство из более чем 3000 хосписов в США теперь рассматривают возможность приема детей. Кроме того, около 450 программ имеют специализированные детские хосписы, паллиативные услуги или услуги по уходу на дому.

Есть несколько самостоятельных детских хосписов, в том числе:

  • Общественный хоспис и паллиативная помощь в Джексонвилле, Флорида, основанная в 1979
  • Детский хоспис Джорджа Марка, открытый в марте 2004 г. в Калифорнии.
  • Райан Хаус, открытый в марте 2010 года в Аризоне.
  • Angel Unaware, открыт в июле 2015 года в Форт-Уэрте, штат Техас. Веб-сайт не работает.
  • Дом доктора Боба, открытый осенью 2011 года в Балтиморе, штат Мэриленд, больше не работает.
  • Хоспис штата Мичиган имеет специальную педиатрическую программу, базирующуюся в Гранд-Рапидсе.
  • Сара Хаус, Цинциннати, Огайо
  • Дом Коннора в Филадельфии, штат Пенсильвания (действовал с 2007 по август 2016 года, не существует)
  • Crescent Cove of Minnesota откроется 11 ноября 2017 года в Сент-Луис-парке, штат Миннесота.
  • Хоспис Providence TrinityCare, TrinityKids Care, открытый в 2001 году, обслуживает округа Лос-Анджелес и Ориндж в Калифорнии.
  • Дом Божьей коровки в Сиэтле, штат Вашингтон. Зарегистрирована в мае 2017 г.
  • Детский хоспис Эдмарка в Портсмуте, штат Вирджиния. Основана в 1978 г.

Этика в детских хосписах

В детских больницах сегодня проходят консультации по этике. Консультации по вопросам этики - это конференция, цель которой - помочь пациентам, персоналу и другим лицам решить этические проблемы. Все начинается с учета этических убеждений пациента, его семей и специалистов, вовлеченных в это дело. Разные люди склонны придерживаться разных этических убеждений, и этические дилеммы, как правило, возникают из-за различий в ценностях или приоритета этих общих ценностей. Дополнительные учреждения, которые заботятся о таких пациентах, имеют определенный набор ценностей. Некоторые учреждения специализируются на приоритезации ухода за пациентами, а другие занимаются исследованиями. Некоторые больницы являются государственными, другие - частными. Некоторые служат своему сообществу, и ценности могут варьироваться от сообщества к сообществу, что также может вызывать разногласия. Учреждения и больницы также имеют свою собственную ценность, которая изложена в их заявлении о миссии учреждения.

История консультации по этике

Комитеты по этике были созданы в конце 1960-х - начале 1970-х годов. Первоначальная цель заключалась в том, чтобы привлечь внимание к разговорам об этически противоречивых клинических ситуациях. Первоначально за столом обсуждения комитетов по этике были представлены теологи, философы, социологи, ученые-гуманитарии и другие эксперты. С годами консультации по этике получили более широкое распространение. В большинстве больниц в Соединенных Штатах и ​​во всем мире теперь есть комитеты по этике и процесс консультаций по этике. В начале 1970-х годов многие эксперты осознали, что медицинское образование не предназначалось, а врачи не были обучены заниматься этическими проблемами, связанными с новыми технологиями, такими как искусственная вентиляция легких, диализ и трансплантация. После создания такой технологии почечная недостаточность должна была быть фатальной, теперь врачи начинали принимать решения о том, где, когда и как можно умереть. Одним из решений было приглашение богословов, философов и социологов, которые помогли бы врачам думать и решать сложные этические вопросы.

Канадские детские хосписы

  • Детский хоспис Canuck Place - открыт в 1995 году в Ванкувере , Британская Колумбия.
  • Daval Hospice - планируемый центр в Ниагара-Фолс , Онтарио
  • Rotary / Flames House - открыт в 2009 году в Калгари , Альберта.
  • Центр Филипа Азиза (Детский хоспис) - планируемый центр в Торонто , Онтарио
  • Дом Роджера - открыт в 2006 году в Оттаве , Онтарио.
  • La Maison André-Gratton du Phare Enfants et Familles - открыт в 2007 году в Монреале , Квебек.

Австралийские детские хосписы

  • Very Special Kids - Первый детский хоспис в Австралии, расположенный в Малверне, Мельбурн, Виктория, был открыт в 1996 году.
  • Bear Cottage - открыт в 2001 году в Мэнли, Сидней, Новый Южный Уэльс.
  • Hummingbird House - открыт в октябре 2016 года в Чермсайде, Брисбен, Квинсленд.

Южноафриканские детские хосписы

  • Детский хоспис Iris House в Кейптауне, Южная Африка. Этот детский хоспис, основанный в 2011 году, предлагает комплексный подход к уходу за всей семьей.

Детские хосписы других народов

  • Lilla Erstagården открылась в 2010 году и находится в Стокгольме , Швеция . Это первый детский хоспис в Северной Европе .
  • LauraLynn House открылся в 2011 году в Дублине , Ирландия . Это первый детский хоспис в Ирландии.
  • Horizon House в Северной Ирландии, открылся в Белфасте в октябре 2001 года.
  • Первый венгерский детский хоспис в Печ, Венгрия, в 2011 году - Дом Дори, а второй - в Торёкбалинте, Венгрия, Дом Табита.
  • Sterntalerhof открылся в 1999 году и расположен в Лойперсдорф-Китцладен , Австрия . Это по-прежнему первый и единственный детский хоспис в Австрии.
  • Детский хоспис в Польше. Фонд Подкарпатский хоспис для детей. Основанный в 2006 году, Поморский детский хоспис в Гданьске основан в 2008 году.

Смотрите также

использованная литература