Ари Нееман - Ari Ne'eman
Ари Нееман | |
|---|---|
| Родился |
10 декабря 1987 г. |
| Движение за права аутизма |
|---|
 |
Ari Daniel Нееман ( / п eɪ ə м ɑː п / , родился 10 декабря 1987) американские права инвалидов активист, соучредитель аутистического самообслуживания адвокации сеть в 2006 году 16 декабря 2009 года президент США Барак Обама объявил что Нееман будет назначен в Национальный совет по делам инвалидов . После того, как анонимный запрет был отменен, Сенат Соединенных Штатов единогласно утвердил Неемана для работы в Совете 22 июня 2010 года. Он возглавлял Комитет Совета по оценке политики и программ. Неэману поставили диагноз синдрома Аспергера , что сделало его первым аутичным человеком, входившим в совет. В 2015 году Нееман покинул Национальный совет по делам инвалидов в конце своего второго срока. В настоящее время он работает консультантом Американского союза гражданских свобод . По состоянию на 2019 год он также является доктором философии. кандидат политики здравоохранения Гарвардского университета.
Ранние годы
Нееман родился в американо-израильской и израильской семье и вырос в консервативном иудаизме . Нееман вырос в Восточном Брансуике, штат Нью-Джерси , где он учился в Средней школе Восточного Брансуика . Он проявил аутистические черты в раннем возрасте и, в конце концов, заинтересовался государственной политикой . Он участвует в stimming , например, шагая и ручной хлопать. У него также есть проблемы с сенсорной обработкой, которые влияют на его реакцию на определенные звуки и текстуры.
В раннем детстве Нееман был высокоразвитым и социально изолированным . Как и многие дети в спектре аутизма, над ним издевались , и в раннем подростковом возрасте он боролся с тревогой и сам причинял себе вред , ковыряя свою кожу. Примерно в пятом классе ему пришлось покинуть еврейскую дневную школу Соломона Шехтера, что его огорчило. Некоторое время в средней школе Неэман ходил в отдельную школу специального образования . Там он был разочарован изолированной школой, потому что чувствовал, что это « детский сад », который сосредоточен на «нормализации» учащихся с ограниченными возможностями, а не на академической учебе. Он сказал, что его и его однокурсников «списывают из-за того, чего общество ожидает от людей с ограниченными возможностями». Используя свои правозащитные навыки, Нееман в конце концов смог вернуться в обычную школу.
Этот опыт сильно повлиял на взгляд Неемана на мир. Он сказал, что, хотя ему самому удалось вернуться в общеобразовательную школу: «Что, я думаю, меня больше всего пугает, так это то, что многие ученики усваивают такое послание - усваивают идею о том, что они неполноценны, и это может быть очень разрушительным, потому что действительно ограничивает человеческий потенциал ».
После окончания средней школы он основал Сеть самозащиты аутистов. Затем он учился в Университете Мэриленда в округе Балтимор, где стал членом Alpha Epsilon Pi и получил степень бакалавра политических наук в рамках Программы стипендиатов Сондхейма по связям с общественностью.
Адвокационная работа
Основание и руководство Сетью самозащиты аутистов
После окончания средней школы Нееман основал Сеть самозащиты аутистов (ASAN), национальную правозащитную организацию, управляемую аутичными взрослыми и молодежью. В феврале 2006 года он был назначен губернатором Нью-Джерси Джоном Корзайном в Комиссию по обзору специального образования штата Нью-Джерси, орган, которому поручено разработать рекомендации по образовательным потребностям учащихся с ограниченными возможностями в штате Нью-Джерси. Там он является автором отчета меньшинства к основному документу Комиссии, в котором выражается озабоченность отсутствием существенных рекомендаций относительно отвращения, сдержанности и уединения. В своем письме председателю комиссии Джойсу Пауэллу, главе Образовательной ассоциации Нью-Джерси , он отметил: «Мы предпочли бы найти решение этого вопроса в основном документе. Однако из-за того, что были отклонены многочисленные компромиссные предложения. , в том числе такой простой, как требование согласия родителей перед использованием этих методов, мы считаем своим долгом подать мнение меньшинства ". В отчете меньшинства он и три других члена комиссии приводили доводы в пользу полного запрета аверсивов , ограничения сдержанности только чрезвычайными ситуациями и множества других рекомендаций по политике, применимых к государственным школам и другим организациям, получающим государственные средства.
В качестве президента ASAN Нееман продолжал свою работу против отвращения, сдержанности и уединения в самых разных контекстах, от массовых кампаний до комментариев по конкретным нормативным предложениям. В конце 2007 года Нееман и ASAN начали направлять свои пропагандистские усилия на новые цели. 30 ноября Нееман дал публичный комментарий Межведомственному координационному комитету по аутизму, органу в составе Министерства здравоохранения и социальных служб, к которому он позже присоединился два года спустя. В своем выступлении Нееман призвал переориентировать программу исследований аутизма с приоритетов причинно-следственной связи и лечения, призвал увеличить представительство аутичных самозащитников в Комитете и осудил Autism Speaks как «моральное соучастие» в недавних убийствах. детей, страдающих аутизмом, из-за их видео по сбору средств Autism Every Day .
Под его руководством работа ASAN была сосредоточена как на приоритетах государственной политики, так и на социальных и культурных изменениях. Нееман привлек значительное общественное внимание успешной кампанией ASAN против кампании «Записки о выкупе», проводимой Центром изучения детей Нью-Йоркского университета, и давней критикой организации Autism Speaks . Нееман и ASAN также часто выступали за поддержку по таким вопросам, как расширение доступа к поддержке занятости для взрослых аутистов, содействие большей интеграции в образование для молодежи с аутизмом, усиление законов о защите прав на протяжении всей жизни и другие более традиционные приоритеты в области прав инвалидов . После принятия Закона о внесении поправок в ADA 2008 года Нееман был одним из ряда защитников, особо отмеченных тогдашним лидером большинства Палаты представителей Стени Хойером в записях Конгресса .
18 июля 2016 года Ари Нееман объявил, что уйдет с поста президента Сети самозащиты аутистов, и его сменит Джулия Баском . Впоследствии он присоединился к Американскому союзу гражданских свобод в качестве консультанта по политике в отношении инвалидов. По состоянию на 2019 год он пишет книгу для Simon & Schuster по истории инвалидности в Соединенных Штатах.
Другая защита аутизма
Нееман считает, что общество должно сосредоточиться на развитии поддержки аутистов, а не на поиске лекарства . Он считает, что лекарство от аутизма не придет в ближайшее время, и генетические знания, полученные об аутизме, могут быть использованы для разработки пренатальных тестов для определения состояния, которое приведет к преждевременному прерыванию аутистических плодов . Он призывает ученых, изучающих генетику аутизма, быть осторожными с этическими последствиями своих исследований.
Нееман считает, что следует исключить любопытство в обществе как критерий приема на работу и хорошей оценки работы.
В 2010 году президент Барак Обама назначил Неемана членом Национального совета по делам инвалидов. Критика точки зрения Неемана о том, что общество не должно лечить аутичных людей, могла быть фактором, сдерживающим его подтверждение. Однако Дэниел Пфайффер , тогдашний директор по коммуникациям Белого дома, обвинил сенаторов- республиканцев в преднамеренном блокировании многих из кандидатов президента Обамы; в мае 2010 г. утверждения на административные должности ожидали 96 человек.
Помимо работы в НИЗ, Нееман был общественным членом Межведомственного координационного комитета по аутизму и членом правления TASH . Он был заместителем председателя Рабочей группы Нью-Джерси по взрослым с аутизмом и входил в Комитет по обзору специального образования Нью-Джерси.
Ари Нееман возглавил кампанию в штате Вашингтон по удалению рекламы автобусов, призывающей к «искоренению» аутизма. Арзу Форо из организации Washington Autism Alliance & Advocacy поддержал кампанию, но заявил, что ASAN и освещение кампании в прессе могут скрыть степень сложности и истинную природу аутизма.
В 2014 году он выиграл приз Рудермана в размере 100000 долларов .
Нееман консультировал нескольких кандидатов в президенты от Демократической партии по вопросам политики в отношении инвалидов. На выборах 2016 года он консультировал кампанию Хиллари Клинтон по предложениям в отношении политики в отношении аутизма и инвалидности. На выборах 2020 года его совет был признан Берни Сандерсом и Элизабет Уоррен при разработке своих планов по инвалидности.
Первоначально ASAN была нейтральна в отношении Закона Кевина и Эйвонте, который предоставлял бы деньги на борьбу с блуждающим поведением у аутичных детей, пока в закон не было внесено положение, которое позволяло бы устанавливать устройства слежения на людей с ограниченными возможностями, которые можно было бы использовать для с другой целью, чем найти их, если они были потеряны. Затем ASAN выступила против законопроекта, который не был принят. Позже была принята пересмотренная версия Закона Кевина и Эйвонте, которая не включала формулировки, против которых возражала ASAN.
Нееман поддержал запрет FDA на использование устройств поражения электрическим током в Центре судьи Ротенберга в 2020 году.
Во время пандемии COVID-19 2020 года Нееман отстаивал права людей с ограниченными возможностями на получение доступа к необходимым услугам, лекарствам по рецепту и жизненно важным лечением, когда это необходимо. В статье, опубликованной в The New York Times , он утверждал, что нельзя отказывать в использовании аппаратов искусственной вентиляции легких и других дефицитных медицинских ресурсов на основании инвалидности при условии, что лечение не было бесполезным с медицинской точки зрения . В начале пандемии Нееман призвал штаты разрешить раннее пополнение рецептурных лекарств. Он также сформулировал ряд рекомендаций для штатов, чтобы помочь обеспечить непрерывность услуг долгосрочного ухода для людей с ограниченными возможностями.
В 2014 году Нееман стал соучредителем MySupport, технологической платформы, которая позволяет людям с ограниченными возможностями находить и нанимать сотрудников службы поддержки. MySupport была приобретена RISE Services в апреле 2020 года.
Взгляды на аутизм
Многие СМИ утверждали, что Ари Нееман рассматривает аутизм как различие, а не как инвалидность. В ответ на эти утверждения Нееман заявил, что на самом деле считает, что аутизм - это одновременно неврологическое различие и инвалидность, а не болезнь, которую следует лечить. Он против того, что он считает стигматизацией аутизма в СМИ, и рассматривает самоадвокацию аутизма как проблему гражданских прав . Сторонники лекарства от аутизма, такие как соучредитель Cure Autism Now Джонатан Шестак , критиковали Неемана за его взгляды на аутизм. Шестак заявил, что Нееман не понимает страданий тех, кто серьезно страдает классическим аутизмом, и их родителей.
Личная жизнь
В июле 2017 года Нееман вышла замуж за раввина Рути Регана , консервативного еврейского раввинолога и защитника прав людей с ограниченными возможностями.